Ryan Wayne White (
Kokomo,
6 de dezembro de
1971 –
Indianápolis,
8 de abril de
1990)
[1] foi um
adolescente americano de
Kokomo,
Indiana que ficou em evidência por ter sido expulso da escola em função de estar com o
vírus da
Síndrome da Imunodeficiência Adquirida. Portador de
hemofilia, Ryan infectou-se durante um tratamento sanguíneo, e quando do diagnóstico de
SIDA, foram-lhe estimados apenas seis meses de vida. Embora os
médicos dissessem que ele não oferecia riscos aos demais estudantes, a SIDA era uma doença pouco compreendida em seu tempo e quando White tentou retornar à escola, muitos pais e professores em Kokomo manifestaram-se contrários à sua presença
[2]. Uma longa batalha legal com o sistema escolar e a cobertura
midiática dessa luta fizeram de Ryan White uma celebridade e um
porta-voz para a pesquisa sobre a doença e a educação pública. Ele apareceu frequentemente ao lado de celebridades, tais como
Elton John,
Michael Jackson e
Phil Donahue. Para a surpresa dos médicos, White viveu por cinco anos além da previsão e faleceu em abril de 1990, pouco antes de completar a
high school.
Antes de White, a SIDA era uma
doença amplamente associada aos
homossexuais, em função dos primeiros diagnósticos. Essa percepção mudou quando White e outras pessoas famosas com a doença, tais como
Magic Johnson, Os
Irmãos Ray e
Kimberly Bergalis, apareceram na
mídia para defender a causa das pesquisas e da educação pública. O Congresso dos Estados Unidos aprovou o
Ryan White Care Act, logo após a morte de White. A lei foi prorrogada em 2006 e novamente em 30 de outubro de 2009, os programas baseados nos fundos dessa lei são a maior fonte de serviços para pessoas com VIH/SIDA nos
Estados Unidos da América.
Infância e doença
Ryan White nasceu no
Hospital St. Joseph Memorial em
Kokomo,
Indiana, filho de Jeanne Elaine (Hale) e Hubert Wayne White. Quando Ryan tinha seis dias, médicos diagnosticaram uma severa
Hemofilia do tipo A, uma doença hereditária referente a desordens na
coagulação do
sangue, associada ao
cromossomo X, que causa
hemorragia severa mesmo em ferimentos pequenos. Para o tratamento, ele recebeu transfusões de
Fator VIII, um produto sanguíneo criado do
plasma de não hemofílicos, uma fonte comum e cada vez mais usada para o tratamento de hemofílicos na época
[3].
Saudável durante a maior parte de sua infância, ele ficou extremamente doente, com
pneumonia no final de 1984. Em 17 de dezembro de 1984, durante uma retirada parcial do
pulmão, White foi diagnosticado com
SIDA (ou AIDS, no Brasil). A comunidade científica pouco sabia sobre essa doença na época: cientistas apenas tinham percebido no início daquele ano que o
HIV era a causa da doença. White tinha recebido um tratamento à base de Fator VIII contaminado com o HIV. Em função de o HIV ter sido identificado há pouquíssimo tempo como o causador da
SIDA, muito do Fator VIII armazenado tinha sido contaminado em função de os médicos não saberem o que testar para a doença; logo, não sabiam o que estava infectado. Entre os hemofílicos tratados com fatores sanguíneos entre 1979 e 1984, aproximadamente 90% foram infectados com o vírus HIV
[3]. Na época do diagnóstico, sua contagem de
Linfócito T auxiliar caiu para 25 (um indivíduo saudável sem o HIV tem uma contagem de aproximadamente 1.200). Os médicos predisseram que White teria apenas seis meses de vida
[4].
Após o diagnóstico, White estava por demais doente para retornar à escola, mas na
primavera começou a sentir-se melhor. Sua mãe pediu para que Ryan pudesse voltar à escola, mas os responsáveis pela escola disseram que não. Em 30 de junho de 1985, uma requisição forma para permitir a readmissão na escola foi negada pelo superintendente da
Western School Corporation, James O. Smith, dando início a uma batalha legal que durou oito meses
[5].
Batalha jurídica com a escola
Linha do tempo da batalha legal
Ano letivo de 1985–86 |
|---|
|
|---|
| 30 de junho de 1985 | O superintendente James O. Smith nega a White a admissão na escola.[6] |
| 26 de agosto | Primeiro dia de aula. White tem autorização para ouvir as aulas por telefone.[7] |
| 2 de outubro | O diretor da escola mantém a decisão de proibir a presença de White na escola.[8] |
| 25 de novembro | O Departamento de Educação do Estado de Indiana determina que White deve ser admitido.[9] |
| 17 de dezembro | O conselho escola vota 7–0 para apelar da decisão.[10] |
| 6 de fevereiro de 1986 | O Departamento de Educação estadual determina novamente que White pode frequentar as aulas, após inspeção pelos médicos do Condado de Howard.[11] |
| 13 de fevereiro | O médico do Condado de Howard avalia que White tem condições de frequentar a escola.[12] |
| 19 de fevereiro | O juiz do Condado de Howard recusa o ajuizamento de uma injunção contra White.[13] |
| 21 de fevereiro | White retorna à escola. Um outro juiz baixa uma ordem restritiva na tarde desse dia contra a presença de Ryan na escola.[14] |
| 2 de março | Os oponentes de White reúnem-se no ginásio da escola para levantar fundos para manter White fora da escola.[15] |
| 9 de abril | O caso de White é apresentado à Justiça.[16] |
| 10 de abril | O juiz Jack R. O'Neill anula a ordem restritiva. Ryan retorna à escola.[17] |
| 18 de julho | O tribunal estadual recusa novas apelações.[18] |
A escola na qual White estudava,
Western School Corporation in
Russiaville,
Indiana, enfrentou enorme pressão de muitos pais e do corpo docente para impedir a entrada de Ryan após a ampla divulgação do diagnóstico. 117 pais (de um total de 360) e 50 professores fizeram um
abaixo-assinado encorajando as autoridades escolares a expulsarem White. Em função do grande medo e ignorância sobre a doença, o diretor e mais tarde o conselho escolar concordaram. A família White promoveu uma ação no sentido de revogar a proibição. Os Whites inicialmente promoveram a ação na Corte distrital da capital do estado,
Indianápolis, que no entanto se recusou a apreciar o caso antes do esgotamento das vias administrativas
[19].
As maneiras pelas quais o VIH se espalhou pelo mundo ainda não estavam totalmente compreendidas na
década de 1980. Os cientistas sabiam que a doença se espalhava pelo
sangue e que não era transmitida por eventuais contactos, mas ainda em 1983, a Associação Médica Americana acreditava que a doença pudesse se espalhar no contacto doméstico
[20]. Crianças com SIDA ainda eram poucas: no tempo da rejeição de White, os centros de controle de doenças atestavam a existência de apenas 148 casos pediátricos da doença nos Estados Unidos
[6]. Muitas famílias em Kokomo acreditavam que sua presença fosse um risco inaceitável
[21]. Quando White teve a permissão de ir à escola por um dia em fevereiro de 1986, 151 de 360 estudantes ficaram em casa. Ele também trabalhava como
ardina (português europeu) ou entregador de jornais (português brasileiro) e muitas das pessoas na região na qual ele fazia as entregas cancelaram as assinaturas, acreditando que o vírus pudesse ser transmitido através do papel
[5].
O comissário estadual de saúde de Indiana, Dr. Woodrow Myers, que teve grande experiência no tratamento de pacientes soropositivos em San Francisco, e o Centro de Controle de Doenças federal declararam que White não oferecia risco a outros estudantes, mas o conselho escolar e muitos pais ignoraram tais declarações
[5]. Em fevereiro de 1986, o
New England Journal of Medicine publicou um estudo no qual 101 pessoas que haviam tido contacto estreito mas não sexual com pessoas doentes. O estudo concluiu que o risco de infecção era "mínimo a inexistente", mesmo quando o contacto incluía o compartilhamento de escovas de dentes, barbeadores, pentes e copos; dormir na mesma cama e abraços e beijos
[22].
Quando White foi finalmente readmitido em abril, um grupo de famílias retirou suas crianças, colocando-as em outra escola
[23]. Ameaças de violência e de processos persistiram. De acordo com a mãe de White, as pessoas na rua gritavam "nós sabemos que você é gay" para Ryan
[21]. Os editores e colunistas do jornal
Kokomo Tribune, que apoiaram White tanto editorialmente como financeiramente, também foram chamados de homossexuais e ameaçados de morte por suas ações
[21].
White frequentou a Western Middle School na oitava série pelo
ano letivo de 1986–87 inteiro, mas estava profundamente infeliz e tinha poucos amigos. Era-lhe pedido que comesse em utensílios descartáveis e que usasse banheiros separados
[24]. As ameaças continuaram. Quando uma bala trespassou a
sala de estar da casa dos White, a família decidiu deixar a cidade de Kokomo
[4]. Após terminar o ano letivo, a família mudou-se para
Cicero,
Indiana, onde White matriculou-se na
Hamilton Heights School Corporation. Em 31 de agosto de 1987, um "muito nervoso" White foi cumprimentado pelo diretor da escola, Tony Cook, pelo superintendente escolar Bob G. Carnal e muitos estudantes que, bem-educados sobre a natureza da doença, estavam sem qualquer medo de tocar na mão de White
[25].
Porta-voz nacional
A publicidade dada ao caso de White catapultou-o para o centro das atenções, em meio a uma onda crescente de cobertura da SIDA na
mídia. Entre 1985 e 1987, o número de notícias referentes à doença na imprensa americana dobrou
[26]. Enquanto estava isolado pela escola, White apareceu com frequência na televisão e em jornais para relatar suas tribulações com a doença. Depois, tornou-se conhecido como símbolo da crise da SIDA, aparecendo em eventos educacionais e de levantamento de fundos para a doença. White participou de numerosos eventos em prol de crianças com SIDA. Muitas celebridades apareceram com ele, desde o julgamento até o restante de sua vida, de forma a ajudar na desestigmatização social das pessoas com a doença. Os cantores John Mellencamp,
Elton John e
Michael Jackson, o ator
Matt Frewer, o saltador
Greg Louganis, o presidente
Ronald Reagan e sua esposa,
Nancy Reagan, o cirurgião-geral
C. Everett Koop, o técnico do time de basquete masculino da Universidade de Indiana Bob Knight e o jogador de basquete
Kareem Abdul-Jabbar fizeram amizade com White. Ele também tornou-se amigo de muitas crianças com SIDA ou com outras condições debilitantes
[4].
Pelo resto da vida, ele foi muitas vezes ao
talk show de
Phil Donahue. Elton John ajudou a família a comprar uma casa em Cicero. Elton John emprestou a Jeanne White US$16.500,00 para liquidar um pagamento nessa casa
[27]. Durante a
high school White dirigiu um
Ford Mustang conversível vermelho, um presente de
Michael Jackson[2]. Apesar da fama e das doações, White declarou que não gostava de estar em evidência
[2].
Em 1988, White falou diante da Comissão sobre a epidemia de VIH. White contou à comissão sobre a discriminação por ele enfrentada quando tentou retornar à escola, mas que depois a educação sobre a doença fez com que ele fosse bem-recebido na cidade de Cicero. Ryan White enfatizou a diferença das experiências por ele vividas em Kokomo e Cicero como um exemplo do poder e da importância da educação sobre a
Síndrome da Imunodeficiência Adquirida[24].
Em 1989, a
ABC apresentou o tele
filme The Ryan White Story, estrelando
Lukas Haas com Ryan, Judith Light como Jeanne e
Nikki Cox como sua irmã Andrea. White fez uma "ponta" no filme, no papel de um rapaz que também estava sofrendo com a doença e fica amigo de Haas. Outros personagens no filme incluem
Sarah Jessica Parker como uma enfermeira solidária,
George Dzundza como o médico e
George C. Scott como o advogado de White's, que questionou as ações das autoridades escolares
[28]. O instituto
Nielsen estimou uma audiência de 15 milhões de pessoas
[29]. Alguns habitante de Kokomo sentiram que o filme pôs a cidade sob uma visão deslealmente negativa. Após a exibição do filme, o gabinete do prefeito de Kokomo, Robert F. Sargent, foi inundado com reclamações vindas do país inteiro, embora Sargent não tivesse sido eleito para cargo durante a época da controvérsia
[29][28].
Na primavera de 1990, a
saúde de White deteriorou-se rapidamente. Na sua última aparição pública, ele participou da festa do
Óscar com o ex-presidente Ronald Reagan e sua esposa, Nancy Reagan, na
Califórnia[30]. Embora estivesse cada vez pior, White disse aos Reagans sobre o
baile de formatura e suas esperanças de chegar à
Faculdade[31].
Morte
| "Nós devemos isto a Ryan para fazer a certeza de que o medo e a ignorância que o perseguiram em casa e na escola serão eliminados. Nós devemos isto a Ryan para que abramos nossos corações e mentes para aqueles com SIDA. Nós devemos isto a Ryan para sermos compassivos e tolerantes com aqueles que têm SIDA, suas famílias e amigos. É a doença que inspira medo, não as pessoas que a têm." |
| —Ronald Reagan, 11 de abril de 1990[31] |
Em 29 de março de 1990, vários meses antes da graduação, White entrou no
Riley Hospital for Children em
Indianápolis com uma
infecção respiratória. Conforme sua condição foi se deteriorando, ele foi posto em um respirador artificial e
sedado. Ele foi visitado por
Elton John e o hospital teve o sistema telefônico congestionado com chamadas desejando melhoras. White faleceu no
domingo de Ramos, 8 de abril de 1990
[2].
Mais de 1 500 pessoas foram ao funeral de White em 11 de abril, um evento realizado pela
Igreja Presbiteriana em
Indianápolis[30]. Participaram do
funeral Elton John, o atleta
Howie Long e
Phil Donahue. Elton John cantou "
Skyline Pigeon" na cerimônia e também ensaiou com o
coral da Hamilton Heights High School para cantar com ele. Ao funeral também foram
Michael Jackson e a
primeira-dama Barbara Bush. No dia do funeral, o ex-presidente
Ronald Reagan, que havia sido amplamente criticado
[20] por não mencionar a SIDA em quaisquer discursos até 1987, embora o tivesse feito em conferências de imprensa desde 1985, escreveu um tributo a White que foi publicado no
The Washington Post.
[30][31] A declaração de Reagan sobre a SIDA e o funeral de White foram vistos como sinais do quanto White serviu para modificar as percepções sobre a doença
[30].
White está enterrado em Cicero, perto da casa de sua mãe. No ano posterior ao de sua morte, seu
túmulo foi alvo de
vandalismo quatro vezes
[32]. Conforme o tempo passou, entretanto, seu túmulo tornou-se um lugar de respeito para muitos admiradores
[33]
Legado
White foi uma de várias personalidades com SIDA entre a
década de 1980 e o início da
década de 1990 que ajudaram a modificar a percepção pública da doença. White, juntamente com o ator
Rock Hudson, foi uma das primeiras faces públicas da doença. Juntamente com outras figuras públicas que se tornaram associadas à doença, tais como
Magic Johnson e
Freddie Mercury, White ajudou a aumentar a consciência do público sobre a gravidade da epidemia de HIV/AIDS
[26][26].
Muita
caridade se fez em torno da morte de White. A Universidade de Indiana faz uma maratona de dança desde 1991, levantando fundos para o
Riley Hospital for Children. Entre 1991 e 2008, esse evento ajudou a levantar mais de 5 milhões de
dólares para o hospital
[34][35]. Em uma entrevista, dada em 1993, o ativista
gay Larry Kramer disse: "Penso que o pequeno Ryan White provavelmente fez mais para mudar a face dessa doença que qualquer um. E ele continua a ser uma presença através de sua mãe, Jeanne White. Ela se tornou uma incrível presença quando fala pelo mundo"
[36].
Em 1992, a mãe de White criou uma fundação com o nome do filho. A fundação trabalhou para aumentar a conscientização das questões relativas ao VIH/SIDA, focando a questão dos hemofílicos, tais como Ryan White e nas famílias que cuidam de parentes com a doença
[37]. A fundação manteve-se ativa durante a
década de 1990, com doações atingindo 300.000 dólares em 1997. Entretanto, nos três anos seguintes, o nível de doações caiu muito, para aproximadamente um terço da cifra anterior. Em 2000, Jeanne White fechou a fundação e migrou seus ativos para a
AIDS Action, uma fundação maior. Ela tornou-se porta-voz do ativismo relativo à doença
[38] O colégio de White, Hamilton Heights, tinha uma passeata chamada Aids Walk, financiada pelo governo e pelos estudantes, cujos lucros iam para o Fundo Escolar Ryan White.
[39].
A morte de White inspirou Elton John a criar a
Elton John AIDS Foundation. White também se tornou uma inspiração para muitas canções. O próprio Elton John compôs
The Last Song, que aparece em seu álbum
The One para ajudar um fundo em memória de Ryan White no Riley Hospital
[40].
Michael Jackson dedicou a canção "
Gone Too Soon" do seu álbum
Dangerous a White
[41].
Ryan White e a percepção pública da SIDA
No início da
década de 1980, a
Síndrome da Imunodeficiência Adquirida era conhecida como doença de
homossexuais, em função de dos primeiros diagnósticos terem sido realizados entre indivíduos de comunidades
gays de
Nova York e
San Francisco. No início da epidemia, a doença foi considerada um "problema de homossexuais" e foi largamente ignorada pelos criadores de políticas.
[20]. O diagnóstico de White demonstrou a muitos que a doença não era exclusividade de homossexuais. Durante sua defesa em favor das pesquisas, White sempre negou qualquer crítica de homossexualidade
[37].
White foi visto por alguns como "
vítima inocente da epidemia de SIDA
[37]. Todavia, White e sua
família sempre rejeitaram com veemência o rótulo de "vítima inocente" porque o termo era frequentemente usado para afirmar nas entrelinhas que os homossexuais soropositivos fossem "culpados". A mãe de White disse ao
The New York Times, "Ryan sempre disse, 'Eu sou como qualquer pessoa com SIDA, não importa a forma como contraí a doença'. E ele nunca viveria tanto como viveu sem o apoio da comunidade gay. As pessoas que conhecíamos em Nova York sempre nos indicavam quaisquer novos tratamentos que surgissem antes que soubéssemos deles em Indiana. Eu ouço as mães dizerem hoje que não hão de trabalhar com a comunidade gay, essas coisas. Bom, se isso viesse para a vida de seu filho, é melhor começar logo a mudar sua atitude e seu coração"
[37].
Ryan White Care Act
Em agosto de 1990, quatro meses após a morte de White, o
Congresso dos Estados Unidos aprovou o
Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (CARE) Act (mais conhecido como "Ryan White Care Act"), em sua memória. O ato é o maior programa fundeado pelo governo federal dos EUA para pessoas com VIH/SIDA. O Ryan White Care Act auxilia programas para melhorar a qualidade e a disponibilidade do atendimento das pessoas de baixa renda, sem seguro ou com seguro insuficiente, sejam elas vítimas da doença ou de suas famílias.
[42] Esses programas subsidiam o tratamento quando não há outros recursos. O ato foi reautorizado em 1996, 2000, 2006 e permanece ativo até os dias atuais. O programa oferece certo nível de cuidado médico para mais ou menos 500.000 pessoas anualmente e em 2004, fundeava 2.567 organizações. Os programas também oferecem assistência técnica aos serviços médicos locais, além de programas de auxílio, de assistência e de treinamento no nível local
[42][43]. A lei esteve para ser revogada pelo decurso de prazo em 30 de setembro de 2009, apesar dos esforços no sentido de obter uma autorização para o ato
[44]. Uma nova extensão da lei foi assinada pelo presidente
Barack Obama, que anunciou planos de remover uma proibição para viagens e imigração para os
Estados Unidos de indivíduos com o vírus
[45] Obama denominou a proibição, que durou 22 anos, como algo "mais baseado no medo que nos fatos".
